Lyhyt yhteenveto
HK-tapaamisesta 22-24 elokuuta 2003
kirjoittaja Timin äiti ja listamutsi HydroChat-ryhmässä


Kuntoutuspäällikkö Kajs-Marie Unoson aloitti kertomalla hieman kuntoutuksen merkityksestä ja kuntouttajien työtavoista.
Kuntoutus toimii tiiminä, johon kuuluu mm.:
Kuntoutuslääkäri, sairaanhoitaja, logopedi (puheterapeutti), lääkintävoimistelija, kuraattori, psykologi, työterapeutti, sihteeri ja erityisopettajia.
Erityisesti kuntoutuslääkäreistä ja logopedeistä on huutava pula Boråsissa.
Tarpeista riippuen ollaan yhteydessä useampaan henkilöön henkilökunnasta.
Suuri osa kuntoutusajasta menee mm. asioiden yhteensovittamiseen sairaskassan (Ruotsissa Försäkringskassa) ja muiden viranomaisten kanssa, kuten koulun ja lasten päivähoidon.
Valitettavasti paljon kuntoutuslääkäreiden aikaa kuluu erilaisten todistusten ja lausuntojen kirjoittamiseen, todellakin satakunta todistusta ja lausuntoa vuodessa!
Sitä voisi luulla, että siihen menee vain pari minuttia, mutta jokainen lausuntohan on kirjoitettava kuvaamaan juuri kyseisen yksilön erityistarpeita.


..... Tämän yleisinformaation jälkeen oli jonkinverran myöhästyneen kahvitauon aika ........

Kun olimme kylläisiä ja tyytyväisiä,
Codmanin (Hakim, Medos suntit)
edustaja Merja Parkkinen astui remmiin.
Hän näytti kuvia suntin rakenteesta ja miten se toimii.
Saimme myös mahdollisuuden katsoa lähemmin ja tunnustella
joitakin suntteja.
Ne ovat tosiasiassa paljon pienempiä kuin luulisi…
Suntteja on valmistettu 50-luvulta asti ja ne keksi muuan insinööri.
Niiden laatu on parantunut ajan myötä, esimerkiksi
virtauksen säätöön käytetään nykyään rubiinia.
Suntteja valmistavat kellosepät, sillä ne ovat täsmäkojeita.

Aluksi testattiin koko joukko eri paikkoja, minne johtaa suntattu neste,
mutta on todettu, että avoin vatsaontelo on paras paikka,
koska nesteen on imeydyttävä kehoon parhaalla mahdollisella tavalla.
On suntteja, jotka avautuvat aina samalla paineella (10, 40, 70, 100 tai
130 mm/H2O) ja sellaisia, joissa avautumispainetta voi muuttaa.
Paineen säätöä voi muuttaa jälkivoinnista riippuen ilman leikkausta.
Koska valkuaisaineet voivat tukkia venttiilin, nyt on kehitetty
tehokkaampi laite, jotta säätöä voidaan tarkistaa helpommin,
kuin myös että painetta voi joustavammin sopeuttaa yksilölliseen tarpeeseen.


Suntteja pyritään jatkotutkimuksilla kehittämään yhä "vahingoittumattomammiksi",
esimerkiksi suntti-infektioiden välttämiseksi on kehitetty katetri (johtoputki),
johon on imeytetty antibioottia.
On olemassa sunttijärjestelmiä, joissa kaikki on kiinnitetty yhteen niin, ettei
esimerkiksi sunttikatkosriskiä ole, mutta jos suntti täytyy vaihtaa,
on kaikki osat vaihdettava.
On myös olemassa järjestelmiä, joissa erilliset osat on kytketty toisiinsa liittimillä
Joskus suntti on kytketty yhteen Rickhamin säiliön kanssa, jonka voi tuntea
kuulana juuri siinä, mistä katetri menee sisään aivokammioihin.
Sen etu on se, että jos suntti reistailee tai esimerkiksi infektiota epäillään,
niin sekä paineen mittaaminen että näytteen ottaminen onnistuu sitä kautta.
Haittapuoli on juuri siinä, että näiden osien yhteenliitos voi murtua.


Sairaalan (Ruotsissa) tulee antaa potilaskortti, jossa on tietoa suntista.
Jos sattuu joutumaan onnettomuuteen tai on välttämätöntä käydä toisessa sairaalassa, niin
tarvitsee vain kertoa mikä suntti potilaalla on ja mille avauspaineelle se on säädetty.
Sairaalan (Ruotsissa) tulisi myös jakaa pientä esitettä Min shunt och jag (Sunttini ja minä),
joka sisältää yleistä informaatiota hydrokefaluksesta.
Kaikki isot neurokirurgiset klinikat ovat myös saaneet nallen, jolla on suntti, jotta
lapsille (ja vanhemmille) voidaan näyttää mikä suntti on, missä se sijaitsee ja miten se toimii


Hydrocefalus–sana tulee kreikankielestä:
hydro = vesi, cefalus = pää(kallo).
Aivokammioissa muodostuu nestettä (likvor = aivoselkäydinneste)
Vauvaikäinen tuottaa n. 0,5 l / vrk, aikuinen 1,5 litraa / vrk.
Tämä neste tulee tavallisesti ulos kammioista ja imeytyy kehoon.
Kun sitä ei tapahdu erinäisistä syistä, syntyy hydrokefalus.
Hydrokefalukseen sairastuu noin yksi lapsi 1000:sta elävänä syntyneestä.
1/3:lla on myös selkäydinkohju.

Hydrokefaluksen aiheuttavat syyt vaihtelevat, esim. monilla ennenaikaisesti syntyneillä
on aivoverenvuoto, joka puolestaan voi johtaa hydrokefalukseen.
Hoitona valtaosassa tapauksista asennetaan venttiilisunttiletku,
joka kulkee aivokammioista vatsaonteloon.
Myös ventrikulostomia (tähystyksellä tehtävä uusi tie aivokammioon)
on mahdollinen hoitomuoto,
ts. yritetään muodostaa nesteelle kulkuväylä aivokammioiden pohjalle,
eikä siinä tapauksessa
siis tarvitse asentaa kehoon vierasta "ainetta" (joka ei siis ole "luonnollinen" reitti).
Noin puolta ennenaikaisesti syntyneistä vauvoista, joille aivoverenvuodon seurauksena kehittyy hydrokefalus, ei tarvitsekaan leikata,
on todettu, että aivoilla on kyky joskus korjata vahinko itsekseen.
On myös todettu, että kammioiden koolla on vähemmän merkitystä kuin
kuin aivojen laadulla.
Sunttihoidon jälkeen on noin:
1/3:lla kapeat aivokammiot, 1/3:lla "normaalit" ja 1/3:lla liian suuret kammiot
Lisää syitä löydät *täältä*


Lopulta oli neurologi Paul Uvebrandtin aika kertoa mm. syistä, hoidoista ja siitä,
miten nämä suntatut potilaat pärjäävät.
Meillä oli myös mahdollisuus asettaa omia kysymyksiä aiheesta.

Valitettavasti noin 30 % sunttipotilaista saa suntti-infektion,
mikä tarkoittaa, että suntti täytyy poistaa ja potilas joutuu
manuaalisesti (käsin) tehtävään aivokammiovalutukseen ja hänelle annetaan antibioottikuuri.
Kokeita otetaan joka toinen päivä ja arvioidaan milloin infektio on hävinnyt,
sekä tutkitaan onko likvorin tasapaino normaali, ennen uuden suntin asentamista.
Vaaditaan 3 kpl kokeita, jotka ovat kunnossa, ennen kuin se voi tapahtua.
6-8 viikkoa sunttitarkastuksen jälkeen on otettava röntgenkuva ja
määritettävä miltä "terveet" aivot näyttävät,
jotta voidaan helpommin tehdä arvioita mahdollisissa tulevissa ongelmatilanteissa.

Näpäytä kuva suuremmaksi
Näpäytä kuva suuremmaksi
Viime aikoina on tehty tutkimuksia siitä, miten nämä suntin saaneet lapset pärjäävät.
Ennusteet näyttävät hieman vaihtelevilta riippuen siitä, milloin lapsi on syntynyt:

vko. 37 tai myöhemmin               56% ei lainkaan toimintahäiriöitä
                                                21%  CP-vamma
                                                27% jonkinasteinen henkisen kehityksen hidastuminen
                                                26% epilepsia
                                                  8% vaikea näkövamma

vko. 32-36                                 40% ei lainkaan toimintahäiriöitä

vko. 32 tai myöhemmin               22% ei lainkaan toimintahäiriöitä

CP-vamman määrittämisajankohta on noin 2 vuoden ikä.

Kokonaisuus näyttää suunnilleen tältä:

* N. 20 %:lla murrosikä aikaistuu
* Henkisen kehityksen hidastumista 40%:lla
* Lapsilla on useammin kielellistä lahjakkuutta kuin ei-kielellistä
* N. 30-50%:lla esiintyy käytöshäiriöitä
* N. 20%:lla on autistisia oireita
* Monilla on muisti- ja tarkkaavaisuushäiriöitä


Ehdimme itse asiassa myös hieman seurustella  :-)
Osa meistä tapasi jo perjantaina Saltemadin leirintäalueella,
mistä olimme vuokranneet moderneja, siistejä mäkkejä.
Solveig oli ollut kaukaa viisas ja hankkinut vähän karkkeja, pikkupurtavaa ja juomia,
jotka nautimme hänen mökissään. (Kiitos Solveig!).
Luentotilaisuuden jälkeen säiden haltijat eivät olleet oikein meille suotuisia,
niinpä useimmat luopuivat suunnitellusta eläintarhakäynnistä…
Saltemadissa oltiin ystävällisiä ja annettiin illalla meidän käyttöömme TV-sali,
sekä järjestettiin meille grilli ja hiiliä.
Makkaraa grillattiin, syötiin leikkeleitä, jutusteltiin niitä näitä.
Yksimielisesti KAIKKI pitivät antoisana ja kiinnostavana saada kuulla luennoitsijoita
mutta ennenkaikkea toisten samassa tilanteessa olevien tapaamista.
Ehdotettiin "HydroChattaajien" vuotuista perinnettä,
yksinkertaisempia muodollisuuksia, vain tapaamista ja seurustelua :-)
Itse asiassa on suunniteltu  kevättapaamista 2004 Tukholman seudulla,
siihen asiaan palataan tuota tuonnempana...


Haluan tässä yhteydessä kiittää kaikkia, jotka osallistuivat
tämän tapaamisen toteutumiseen, sekä kiitos teille,
jotka jaoitte tiedoistanne meille tiedonjanoisille
K I I T O S !

Paluu kotisivulle
Sign InView Entries
email me
Näpäytä kuva suuremmaksi